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Por cada niño diagnosticado con celiaquía hay entre tres y cuatro casos sin detectar

Así lo han detectado los especialistas de la Unidad de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, dirigida por la doctora Carmen Ribes, que ha organizado en el centro sanitario una jornada para abordar las dificultades en el diagnóstico de la enfermedad celiaca.

La celiaquía es una enfermedad que no siempre se expresa igual en todos los pacientes porque tiene una sintomatología muy variada. Por ello, el objetivo de esta jornada ha sido, según la Dra. Ribes, “abordar precisamente los nuevos métodos para la detección de los casos menos obvios con el fin de favorecer un tratamiento precoz”.

Entre los temas de la jornada destaca la presentación de los nuevos criterios diagnósticos de la enfermedad celiaca recientemente establecidos por la European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology And Nutrition (ESPHGAN), que permiten confirmar el diagnóstico de celiaquía en apenas unos meses frente a los seis años que llegaban a necesitarse con las anteriores normas de diagnóstico.

Los nuevos métodos para los estudios genéticos permiten determinar con mayor rapidez y precisión el riesgo que tiene un individuo de desarrollar la enfermedad; “ello es especialmente importante en colectivos que sabemos tienen un riesgo superior al de la población general, como los familiares de celiacos, las personas diabéticas, con síndrome de Down o enfermedades autoinmunes”, comenta la especialista.

Por otra parte los nuevos métodos serológicos para detectar la presencia de anticuerpos en sangre permiten sospechar la enfermedad incluso en casos que no presentan síntomas.

Aumento de la frecuencia

Desde la Unidad de Gastroenterología Pediátrica de La Fe advierten del aumento en la frecuencia de la celiaquía entre la población general y de un mayor número de casos diagnosticados. La especialista apunta a los factores ambientales como los responsables del aumento de la incidencia de la enfermedad, aunque todavía no se han determinado con exactitud cuáles influyen efectivamente en su desarrollo.

De hecho, la Asociación de Celiacos de la Comunidad Valenciana (ACECOVA) también percibe esta tendencia al alza a partir del incremento del número de pacientes asociados en los últimos años.

La Fe está llevando a cabo un proyecto de investigación liderado por la Dra. Ribes para determinar la influencia de la lactancia materna en la aparición de la celiaquía, a la vez que participa en un estudio multicéntrico europeo que pretende evitar la aparición de la enfermedad a través de la administración de pequeñas cantidades de gluten a niños de entre 4 y 6 meses.

La enfermedad celíaca es una enfermedad crónica causada por una hipersensibilidad al gluten, el cual se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena. Esta patología afecta hasta el uno por ciento de la población en Europa (2,5 millones de personas) y es la intolerancia alimentaria más frecuente del continente, dado que el gluten es una de las proteínas más comunes de su dieta. No existe actualmente un tratamiento curativo para esta enfermedad, pero se puede normalizar siguiendo una dieta sin gluten. En España se calcula que uno de cada 100-200 individuos padece la enfermedad, que puede desarrollarse en cualquier momento de la vida.

Los síntomas gastrointestinales abarcan desde dolor abdominal y estreñimiento hasta disminución del apetito y pérdida inexplicable de peso. Los niños con celiaquía pueden tener además defectos y cambio de color en el esmalte dental, retraso en la pubertad o crecimiento lento y estatura por debajo de lo normal para su edad.

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La alergia a la leche puede desaparecer con su introducción pautada en niños

El estudio, publicado en la revista Journal of Clinical and Experimental Allergy fue realizado en los Servicios y Unidades de Alergología de 11 hospitales españoles con niños y niñas alérgicos de entre 24 y 36 meses de edad. En nueve de cada 10 niños su tolerancia a la leche de vaca se incrementó después de que la ingirieran de manera progresiva. La evitación del alimento, la terapia habitual, sólo obtuvo resultados en uno de cada 10 niños.

Se estima que el 3,5 por ciento de los niños españoles son alérgicos a alimentos como la leche y el huevo, cifra que puede llegar al seis por ciento en los menores de tres años. La principal novedad de esta investigación, según sus autores, es no sólo la alta eficacia de esta terapia de inducción específica sino que cuanto antes se realice, más eficaz resulta. “Hemos comprobado que el éxito de esta pauta es mayor si se administra antes de los tres años de vida. En estudios con niños más mayores el porcentaje de éxito es menor”, apunta el doctor Antonio Martorell, del Hospital General de Valencia, principal autor del estudio.

La reacción alérgica ante la proteína de la leche de vaca suele ser la primera en aparecer en la vida. Ante los síntomas de alergia alimentaria se suele recomendar la evitación de los alimentos, con el objetivo de que al cabo de los años el paciente acabe tolerándolo. Sin embargo, los especialistas han comprobado que la constante evitación de los alimentos que producen la alergia no produce, muchas veces, la desaparición de la patología. “La reactividad puede persistir y existe el riesgo de reacción grave anafiláctica por pequeñas dosis inadvertidas en los alimentos”, apunta la doctora Ana Mª Plaza, coordinadora del grupo de trabajo de alergia a alimentos de la SEICAP.

Desde hace unos años, los alergólogos pediátricos han empezado a tratar con terapias poco utilizadas en la práctica clínica habitual, como el tratamiento de inducción de tolerancia específica. Este método “trata de aumentar el umbral de tolerancia y hace necesario el mantenimiento de la ingesta de leche para evitar posibles recaídas”, añade la doctora Plaza. Sin embargo, hasta ahora no se había demostrado su eficacia en edades tempranas.

La posibilidad de probar esta terapia en niños aún menores, de apenas un año, está siendo investigada en el Servicio de Alergología Infantil del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, mientras que otro grupo de alergólogos infantiles, liderados por la doctora Flora Martín Muñoz, del Servicio de Alergología del Hospital Infantil La Paz, en Madrid, está Liderando un estudio nacional sobre las posibilidades de la inducción pautada en alergia al huevo.

Comedores escolares

Más de dos millones de niños realizan una de las comidas más importantes del día en comedores escolares y éste es el primer curso en que están obligados a adaptar sus menús para niños que requieren dietas especiales, como los alérgicos, e informar mensualmente de los mismos a los padres, según la Ley de Seguridad Alimentaria y Nutrición que se publicó el pasado mes de julio en el BOE.

Sin embargo, no obliga a detallar la composición de todos los alimentos ni a seguir procedimientos que eviten la aparición de trazas alimenticias.

Los niños hipersensibilizados a algún alimento pueden desarrollar reacciones alérgicas que van desde el prurito al shock anafiláctico con la mera ingesta de una traza.

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Presentación de la segunda edición del libro Alergias alimentarias, ¿y ahora qué?

Se trata de una actualización de este manual, nacido como una primera aproximación a la enfermedad, para concienciar a la “sociedad no alérgica” de la importancia de este trastorno, hacia una mejor integración de los colectivos alérgicos.

“El libro Alergias alimentarias, ¿y ahora qué? pone a disposición de los enfermos alérgicos a los alimentos un instrumento de fácil consulta, para evitar que un acto tan cotidiano, necesario y gratificante como comer resulte más complicado y peligroso de lo que debiera”, afirma Ricardo Martí Fluxá, presidente del Instituto Tomás Pascual Sanz, en el prólogo del manual. El libro cuenta además con el aval de dos grandes sociedades médicas directamente especializadas en este problema: la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergología Pediátrica (SEICAP).

Alergias alimentarias, ¿y ahora qué?, a través de sus diecisiete capítulos, habla de las nueve principales alergias alimentarias; de sus diagnósticos; de la muy específica alergia al látex y, empezando por la propia definición genérica de alergia, termina con recetas de cocina alternativas para alérgicos y con una completa relación de sitios de internet, donde conseguir más conocimientos sobre el tema.

Invitación al evento

La Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica

La SEAIC, sin ánimo de lucro, está constituida por profesionales que trabajan en el estudio de las enfermedades de mecanismo inmunológico, particularmente por hipersensibilidad.

La SEAIC recuerda que, aun estando desarrollada por profesionales especialistas, la información de su página web en ningún caso puede sustituir la necesaria relación médico-paciente en que se sustenta la asistencia sanitaria.

www.seaic.org

Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergología Pediátrica

La SEICAP es una sociedad profesional y científica, sin ánimo de lucro, cuyo órgano oficial de expresión es la Revista Allergologia et Immunopathologia. Asesora a la Administración Pública, entidades privadas y otras sociedades en los aspectos científicos, profesionales y administrativos relacionados con la Inmunología Clínica y la Alergología Pediátrica.

www.seicap.es

Asociación Española de Alérgicos a los Alimentos y al Látex

AEPNAA es una entidad privada, sin ánimo de lucro, que nace como un grupo de ayuda mutua para ofrecer información, intercambio de experiencias, situaciones y conocimientos sobre alergias alimentarias; ayudar y colaborar en los problemas sociales, familiares y educativos que puedan presentarse como consecuencia de la alergia a alimentos y al látex; y relacionarse con organismos y entidades, públicas y privadas, para conseguir la mayor difusión.

www.aepnaa.org

Instituto Tomás Pascual Sanz para la Nutrición y la Salud

Dependiente de la Fundación Tomás Pascual y Pilar Gómez-Cuétara, el Instituto Tomás Pascual Sanz es una entidad sin ánimo de lucro que tiene el mandato de generar y difundir actividades de divulgación, estudio y análisis en los campos de la alimentación, la nutrición, la salud y los hábitos correctos de vida.

El Instituto transmite a la sociedad los valores de una vida saludable, difunde los adelantos tecnológicos relacionados con las ciencias de la salud y promueve el intercambio de información, generando nuevas posibilidades entre los colectivos relevantes y comprometiéndose al máximo con la sociedad científica moderna. El Instituto Tomás Pascual Sanz edita el contenido de estudios y ponencias en una numerosa biblioteca que responde a la creciente demanda sobre temas tan importantes como la nutrición, la seguridad alimentaria o la actividad física.

www.institutotomaspascual.es

Acceda a la Biblioteca del Instituto

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Asma y rinitis

La sexta jornada del Curso On line Educación Sanitaria e Interrogantes en patologías para la Oficina de Farmacia, organizada por el Instituto Tomás Pascual Sanz en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y la Real Academia Nacional de Farmacia, abordó el tema del asma y la rinitis de la mano del Dr. Carlos Villasante Fernández-Montes.

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El Cuaderno de la enfermedad celíaca se reedita y actualiza

El Cuaderno de la Enfermedad Celíaca se ha actualizado, tanto con las novedades científicas, como las legales, hasta convertirse en esta segunda edición en un manual imprescindible para los celíacos y sus allegados. Se estima que en España más de 450.000 personas sufren esta enfermedad, pero sólo un 10% está diagnosticado. Con el “Cuaderno de la Enfermedad Celíaca” FACE y el Instituto Tomás Pascual ofrecen solución a las dudas iniciales sobre la enfermedad, con pautas de comportamiento y guía de los lugares a los que acudir para más información y consulta personalizada.

El Cuaderno de la Enfermedad Celíaca enseña, tanto a los celíacos como a los que no lo son, los conceptos básicos de la enfermedad, aspectos médicos, temores e interrogantes sobre el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía”, afirma Mª Luz Ciriano, presidenta de FACE. Esta nueva edición incluye la nueva normativa de etiquetado, el papel de cada cereal, la diferencia entre intolerancia y alergia y amplía el recetario de cocina para los celíacos.

Durante la presentación, se ha destacado que la gran acogida de la primera edición, enviada a asociaciones, médicos, colegios y empresas, en más de 30.000 ejemplares, ha obligado a esta segunda edición del Cuaderno de la Enfermedad Celíaca. Se trata de facilitar el mejor conocimiento de este trastorno a todas las personas interesadas, lo padezcan o no. Cosa que harán posible 15.000 nuevos ejemplares y la disponibilidad gratuita en la web de FACE, www.celiacos.org ,y la del Instituto Tomás Pascual, www.institutotomaspascual.es.

Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE)

Organización no lucrativa de carácter social, creada en 1994, con ámbito de actuación estatal, el objetivo fundamental de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembro para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción.

Entre las principales acciones realizadas por FACE se encuentran la elaboración de una Lista de Alimentos aptos para celiacos y la gestión de la Marca de Garantía “Controlado por FACE”. FACE apoya a los fabricantes para crear productos sin gluten, y exige a las administraciones que tomen medidas a su favor. Además, imparte formación a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación y medios de comunicación para fomentar el conocimiento de la enfermedad y normalizar la vida de los celíacos.

www.celiacos.org

Instituto Tomás Pascual Sanz para la Nutrición y la Salud

Dependiente de la Fundación Tomás Pascual y Pilar Gómez-Cuétara, el Instituto Tomás Pascual Sanz es una entidad sin ánimo de lucro que tiene el mandato de generar y difundir actividades de divulgación, estudio y análisis en los campos de la alimentación, la nutrición, la salud y los hábitos correctos de vida.

El Instituto transmite a la sociedad los valores de una vida saludable, difunde los adelantos tecnológicos relacionados con las ciencias de la salud y promueve el intercambio de información, generando nuevas posibilidades entre los colectivos relevantes y comprometiéndose al máximo con la sociedad científica moderna. El Instituto Tomás Pascual Sanz edita el contenido de estudios y ponencias en una numerosa biblioteca que responde a la creciente demanda sobre temas tan importantes como la nutrición, la seguridad alimentaria o la actividad física.

www.institutotomaspascual.es

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Ni un celíaco sin ayuda económica

La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), que celebró el viernes 27 de mayo el Día Mundial del Celiaco bajo el lema Ni un celíaco sin ayuda económica, ha recordado que el 80 por ciento de los celíacos de la región están sin diagnosticar y ha reivindicado la necesidad de que la Administración se involucre más y ponga definitivamente en marcha las ayudas económicas prometidas y tan necesarias para este colectivo.

La directora de la Asociación de Celíacos de Madrid, Manuela Márquez, ha denunciado la negativa del Gobierno regional a poner en marcha dichas ayudas para estos enfermos que, sin embargo, en caso de ser funcionarios, sí reciben a través de la Mútua Muface o del organismo en el que trabajen. “Si estos organismos tienen concedidas estas ayudas es porque las consideran justas y necesarias”, ha dicho Márquez.

Además, según ella, la “discriminación” también se produce frente a otras comunidades autónomas que sí reciben la ayuda como son los celíacos que viven en Navarra y Castilla la Mancha, o en la mayor parte de países europeos.

Este colectivo ha explicado que “una dieta sin gluten conlleva un gasto adicional y extraordinario en la alimentación de 122 euros al mes, lo cual supone 1.473 euros al año”. “Este gasto extraordinario se refiere a alimentos básicos: 1 kilo de pasta sin gluten cuesta 17,30 euros, con gluten 0,70 euros y 1 kilo de harina sin gluten 12,40 euros, con gluten son 0,40 euros”, han puesto como ejemplo.

Por ello, insisten en que “ser celiaco supone un sobrecoste económico muy elevado y la Comunidad de Madrid no hace nada para paliar este problema económico, además de incumplir el mandato de la Asamblea de Madrid, pues en noviembre del año 2007 se aprobó una Proposición no de Ley que instaba al Gobierno a conceder ayudas económicas a familias con enfermos celíacos con bajos recursos económicos”.

Actualmente, la enfermedad celíaca es la patología crónica intestinal más frecuente en España. Según la asociación madrileña, “la enfermedad está infradiagnosticada debido al bajo conocimiento de las formas de presentación por parte de los profesionales sanitarios”.

“Un diagnóstico precoz evita las complicaciones severas tales como anemia, osteoporosis, miopatías, neuropatías, desarrollo de enfermedades autoinmunes y la complicación más grave que es el linfoma intestinal. Además, hay que tener en cuenta el absentismo escolar y laboral existente debido a una enfermedad celíaca sin diagnosticar que incapacitan al enfermo celíaco para el desarrollo de una vida normalizada”, han explicado.

“Los pacientes celíacos sin diagnosticar suponen un alto coste sanitario, ya que, está demostrado que los celíacos adultos tardan una media de 12 años en ser diagnosticados, acuden reiteradamente a médicos de distintas especialidades, son tratados de enfermedades que no padecen hasta que, finalmente, se establece el diagnóstico definitivo”, ha añadido el colectivo.

La enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en España. Se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten, proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena.

Esta intolerancia produce una lesión severa en la mucosa del intestino delgado, produciendo una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos. En ocasiones, la aparente levedad de los síntomas, dificulta enormemente el diagnóstico.

Esta situación hace que, según la prevalencia estimada de la enfermedad (1 por cada 80 individuos) se pueda afirmar que en España hay aproximadamente 600.000 celíacos, de los que 80 por ciento están sin diagnosticar y sufriendo las consecuencias de una enfermedad no tratada.

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El manual de la enfermedad celíaca se reedita y actualiza

Se trata de una segunda edición de necesidad, ya que, en palabras de Ricardo Martí Fluxá, presidente del Instituto, “los más de 30.000 ejemplares distribuidos, junto con los más de 12.000 descargados de la página web del Instituto Tomás Pascual, reflejan el profundo interés que tiene la celiaquía para la población en general”.

La enfermedad celíaca es una enfermedad cada vez más presente en el conjunto de los ciudadanos, cuyo diagnóstico puede generar cierto grado de incertidumbre, debido a la falta de información. Tras el éxito de la primera edición, el Cuaderno de la Enfermedad Celíaca, atiende aún mejor el desconcierto inicial del enfermo tras su diagnóstico, le da pautas de comportamiento, le explica en qué consiste su enfermedad, cuáles son los alimentos que puede consumir, o dónde acudir en caso de duda.

El renombrado Cuaderno de la Enfermedad Celíaca, a través de sus nueve capítulos, habla de los cereales y de sus distintos tipos y su papel en la industria alimentaria; explica la diferencia entre dos términos muchas veces confundidos: intolerancia y alergia; expone las claves de la nueva normativa de etiquetado y amplía el número de recetas de cocina de platos aptos para celíacos.

Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE)

Organización no lucrativa de carácter social, creada en 1994, con ámbito de actuación estatal. El objetivo fundamental de FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembro para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción.

Entre las principales acciones realizadas por FACE se encuentran la elaboración de una Lista de Alimentos aptos para celiacos y la gestión de la Marca de Garantía “Controlado por FACE”. FACE apoya a los fabricantes a crear productos sin gluten, y exige a las administraciones que tomen medidas a su favor. Además, imparte formación a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación y medios de comunicación para fomentar el conocimiento de la enfermedad y una normalización en la vida de los celíacos.

Instituto Tomás Pascual Sanz para la Nutrición y la Salud

Dependiente de la Fundación Tomás Pascual y Pilar Gómez-Cuétara, el Instituto Tomás Pascual Sanz es una entidad sin ánimo de lucro que tiene el mandato de generar y difundir actividades de divulgación, estudio y análisis en los campos de la alimentación, la nutrición, la salud y los hábitos correctos de vida.

El Instituto transmite a la sociedad los valores de una vida saludable, difunde los adelantos tecnológicos relacionados con las ciencias de la salud y promueve el intercambio de información, generando nuevas posibilidades entre los colectivos relevantes y comprometiéndose al máximo con la sociedad científica moderna. El Instituto Tomás Pascual Sanz edita el contenido de estudios y ponencias en una numerosa biblioteca que responde a la creciente demanda sobre temas tan importantes como la nutrición, la seguridad alimentaria o la actividad física.

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RECORDATORIO:

Lugar:Biblioteca de la Asociación de la Prensa. Calle Juan Bravo, 6. Madrid.

Fecha: Lunes 30 de mayo de 2011, a las 12:00 horas.

Asistentes:

– Ricardo Martí Fluxá, presidente del Instituto Tomás Pascual Sanz,

– Mª Luz Ciriano, presidenta de FACE,

– Marta Teruel, gerente de FACE.

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Intolerancia a alimentos

En el marco de la Jornada sobre Alergias Alimentarias, organizada por el Instituto Tomás Pascual Sanz para la nutrición y la salud y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, el Dr. Carlos Maluenda Carrillo de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, pronunció su ponencia sobre intolerancia a alimentos.

Acceda a la transcripción de la ponencia

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Alergias alimentarias infantiles y adultas

En el marco de la Jornada sobre Alergias Alimentarias, organizada por el Instituto Tomás Pascual Sanz para la nutrición y la salud y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la Dra. Consuelo Martínez-Cócera, Jefe del Servicio de Alergología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, pronunció su ponencia sobre Alergias Alimentarias Infantiles y Adultas.

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Las alergias alimentarias: Estudio EuroPrevall

En el marco del XXVII Congreso de la EAACI (European Academy of Allergology and Clinical Immunology), celebrado recientemente en Barcelona, entrevistamos a la Dra. Montserrat Fernández Rivas acerca del Estudio EuroPrevall, del que ella es la representante en España.

Acceda a la transcripción de la entrevista