Hasta llegar a este momento hemos tenido situaciones controvertidas de si la familia debe o no ser incluida en el tratamiento. Sir William Gull (1874), que era un médico relevante en Londres, vio que los familiares y los amigos eran los peores cuidadores en los TCA. Él recomendaba que se alejaran y otros profesionales trataran a estos pacientes. A su vez, Jean-Martin Charcot (1885) y su equipo, que trabajaban en París, llegaron a conclusiones similares: vieron que cada vez que había conflictos familiares las pacientes con anorexia nerviosa (AN) empeoraban. Y concluyeron que la mejora para estas pacientes pasaba por estar en residencias fuera de casa.

Durante mucho tiempo esto ha sido así y algunos de los tratamientos en Francia siguen esta trayectoria. Se aísla completamente a las pacientes de sus familiares. En un momento dado las familias preguntaban como están sus hijos y la respuesta era un vacío. De manera que el sentimiento de culpa que tenían era bastante grande.

Terapias sistémicas

Años después se desarrollaron las terapias sistémicas desde sistemas funcionales para ver cómo es el funcionamiento familiar. Destaca sobre todo el trabajo con TCA de Minuchin (1974 y Selvini Parazzoli (1978). Ellos vuelven a recuperar a la familia pero estudiando qué tipo de estructuras familiares hacen que determinadas pacientes desarrollen TCA. Se realizan estudios piloto, es decir sin grupo control, que no están randomizados y que son pocos. Y tratan de decir que hay una familia que es psicosomática y que su entorno genera que se desarrolle un TCA. Asimismo tratan de buscar formas diferentes de trabajar.

Una recogida de los puntos fuertes de la terapia sistémica lo empezó Russell (1970). Posteriormente Eisler (1994) y su equipo han hecho estudios randomizados donde estudiaban 5 familias, y durante tres días estaban juntas familias, pacientes y profesionales. Se hacían distintos ejercicios en los que se vieron resultados muy positivos.

Emoción expresada

Antes no se había tenido en cuenta la emoción expresada de los padres. Ésta se había localizado como un factor pronóstico en otras enfermedades como la esquizofrenia donde los pacientes que volvían a sus casas se desorganizaban y sin embargo dentro del ambiente hospitalario funcionaban bien. Y se preguntaban qué estaba pasando en el medio familiar para que el paciente volviese a incrementar los síntomas.

Así pues se ha visto que una alta emoción expresada, que es también lo que ocurre muchas veces en trastornos alimentarios, genera una situación de conflicto y de mal funcionamiento familiar, con lo cual algunas pacientes recaían. Se ha visto que cuando hay una crítica materna elevada es muy difícil hacer terapia sistémica y es mejor hacer terapia por separado. Estos autores probaban a hacer la terapia conjunta -padres e hija- y después probaban a hacerlo por separado. Es el mismo método pero trabajado de forma diferente.

Talleres educativos

En años posteriores se han desarrollado los talleres educativos para las familias, para que tomen control de la situación. A través de los talleres los padres comparten sus angustias.

El objetivo de los talleres es dar información sobre la enfermedad. Estos grupos se destacan en Japón y en Estados Unidos y el programa Aechen de Alemania que tienen resultados que funcionan y es positivo para las pacientes.

En España también llevamos años preocupados y hay que destacar el gran trabajo que han hecho Morandé y su equipo. También Padierna lleva años trabajando con adultos de larga duración y sus familiares.

¿Y qué debemos hacer para mejorar en este aspecto? Como dijo Blaise Pascal: “las personas están generalmente más convencidas por razones que ellos mismo han descubierto, que por aquellas que provienen de la mente y el razonamiento de otros”. Esto significa que los terapeutas tenemos que ver cómo son los procesos y las razones que encuentran los familiares para ver cómo podemos aprender y devolvérselo en positivo.

Se han ido generando talleres más específicos, no nos sirve sólo lo psicoeducativo sino también las habilidades de comunicación, que parece ser que han dado buenos resultado en otros trastornos mentales.

El equipo de Treasure propone que tiene que haber una interacción entre pacientes, familia y clínicos. Si hemos enseñado a enfermería para que trabaje como co-terapeutas, ¿por qué no ofrecer lo mismo a los padres? Es decir que ellos sean cuidadores expertos. Treasure propone que si a los cuidadores también se les enseñan estas habilidades que enseñamos a otros profesionales podrían manejar bien la situación y hacer que las recuperaciones se mantengan en casa. Se trata de un trabajo costoso, hay que juntar muchas piezas y conseguir toda la información nueva que estamos teniendo desde los endofenotipos. Existe una Guía práctica para cuidar a un ser querido de Treasure.

Podemos destacar tres etapas, desde 2004 comenzamos a desarrollar los contenidos de las terapias familiares a través de talleres estructurados; después se ha usado la tecnología digital para facilitar el acceso a padres que no podían acudir por su trabajo; y por último, se ha pasado a hacer programas on line con padres jóvenes que manejan bien las herramientas informáticas.

Todo ello ha dado buenos resultados en los niveles de ansiedad y depresión que tienen los padres, ya que la ansiedad puede bloquear muchas de las instrucciones que los terapeutas damos. Tenemos que atender no sólo a las mamas -que antes era la población objetivo-sino que es importante conseguir la participación de los padres, así como también en los adultos la de sus parejas, para que el trabajo sea coordinado.

¿Qué genera barreras de comunicación?

-Argumentar (retar, desvalorizar, ser hostil). Podemos pensar que si retamos a nuestros hijos, lo van a hacer pero a veces no conseguimos el objetivo, sobre todo cuando se trata de adultos jóvenes esto no funciona.

-Interrumpir (discutir, cortar).

-Negar (culpar, excusar, desacordar, minimizar, mostrar pesimismo o reticencia).

-Ignorar (falta de atención o respuesta, no responder, desviarse).

Se generan barreras que son cada día más difíciles de saltar y muchísimos conflictos. Por ejemplo si la madre dice: “no entiendo por qué no te curas con todo lo que estamos sufriendo por ti”, la respuesta de la hija es de culpa. Y si el padre dice: “esto no puede continuar así, quieres destruir esta familia”, la respuesta de la hija es de enfado, odio y resistencia. Además si la hija ve que sus padres no tienen ninguna esperanza sobre ella se rinde y los padres vuelven a empezar otra vez.

Los padres tienen tanta ansiedad de que sus hijos se pongan bien que se les mete prisa y las hijas vuelven a desesperarse. Por ejemplo un padre que dice: “siéntate y come, déjate de tonterías, las cosas serán como antes y punto”. Este intento de recuperar situaciones pasadas da como respuesta de la hija la sumisión, angustia, pena o soledad.

Otro ejemplo, un padre dice: “si no quieres comer no importa allá tú, mientras no me dejes en evidencia”. La respuesta de la hija es de rechazo, angustia y soledad. Y lo que nos tenemos que plantear es qué cosas pueden cambiar los padres. Por ello es importante volver a tener esperanza a pesar de las dificultades. Hay que apoyar, guiar, tener respeto y paciencia.

¿Cómo se puede cambiar?

La ambivalencia está en la familia y en la paciente. Y esta ambivalencia genera el posible cambio. Hay un componente emocional muy relevante. No es lo qué dices si no cómo lo dices . ¿Cuál es la postura, el tono de voz, los gestos? Si hay o no contacto visual.

Hay que ser reflexivo, tomar una posición más humilde, ser amable, paciente y persistente.

Para mejorar la comunicación: las 4 C

Calma: no podemos estar fijándonos en los detalles. Es importante el aquí y ahora, ¿qué puedo hacer hoy? Hay que ver todas las opciones posibles, aunque no estemos de acuerdo en principio.

Curiosidad: hay que preguntar cada día a sus hijas ¿cómo estás hoy? No que has hecho y si has o no comido. Curiosidad como cuando los niños son pequeños.

Confianza en sus tomas de decisiones aunque sepamos que va a ir mal. Toma de decisiones responsables e integridad.

Compasión: hay que ponerse en la situación del otro, en la situación de ambivalencia, y dar tiempo. No estar pensando en los errores.

En definitiva, todo es posible, sólo hay que tener la confianza para llevarlo a cabo.