La responsabilidad es fundamental y supone la implicación de todos los agentes implicados en la atención y el cuidado del paciente con TDAH. En esta prestación intervienen estos agentes con un continuo estudio, investigación, atención y desarrollo de estrategias que van a permitir una correcta atención de los afectados y una utilización de los recursos disponibles para garantizar la mayor calidad posible y la rigurosidad en el cumplimiento de las prestaciones.

Mejora en la atención sanitaria

La mejora en la atención sanitaria de los afectados por TDAH ha jugado un papel fundamental y ha representado un avance muy importante desde el punto de vista de la detección y la atención, pero también todas estas mejoras tendrían un impacto muy limitado si no se tuviera en cuenta otra serie de intervenciones como pueden ser aspectos del ámbito social, educativo, legal y jurídico, entre otros; y que acaban incidiendo e impactando de una manera bastante importante en la autonomía personal del afectado, en sus relaciones sociales, en su nivel de empoderamiento, entre otras cosas.

Por tanto, es necesario que se equilibren los intereses públicos y privados para logar y proporcionar prestaciones básicas, que bajo la premisa de servicio y de calidad se ayude a que esas prioridades sociales y esas necesidades básicas se vayan cubriendo poco a poco. Por ello es imprescindible conocer de primera mano qué barreras se dan en la atención al niño en todos los ámbitos, qué dificultades hay para la sensibilización social y, sobre todo, que desde la más tierna infancia se comience a construir una sociedad más abierta, educada y más formada respecto a la salud, porque es quizás es uno de los déficits a nivel de sensibilización social el hecho de que desde la educación más inicial no se vayan fundamentando conocimientos sobre aspectos tan importantes como el impacto de la enfermedad crónica. Dado que a nivel curricular es complicado habría que ver qué estrategias se pueden ir desarrollando para que se vayan encajando mensajes y aspectos que nos van a acompañar durante toda nuestra vida.

Impacto de las enfermedades crónicas

Es importante que se produzca un cambio de enfoque en los planes de atención y soporte para los afectados y es necesario que todos los agentes adquieran habilidades, competencias y conocimientos para dar respuesta a las necesidades de los colectivos. Esto se da en todas las enfermedades crónicas, no es que sean aspectos únicos de una única enfermedad crónica, sino que es común a todas ellas.

Para ello es muy importante que se difunda socialmente el hecho de ser paciente, qué impacto tiene la enfermedad crónica, porque si no se hace se corre el riesgo de que muchas de esas necesidades queden desatendidas. Además es necesario que se vaya incorporando la participación paulatina de pacientes y ciudadanos en los procesos de toma de decisiones desde el punto de vista sanitario tanto en decisiones clínicas como en políticas sanitarias y educativas, porque sus aportaciones van a ser muy valiosas para lograr atender esas demandas. Además nos va a conseguir una cosa que todos perseguimos, que es mejorar la calidad global de la atención recibida.

Los afectados por enfermedades crónicas siempre están en las mejores condiciones de colaborar con todos los profesionales. Es importante que el paciente y el entorno familiar hayan recibido educación sobre la enfermedad, y que le den unas herramientas para manejarse con esa enfermedad.

Universidad de pacientes. Aula del TDAH

El objetivo de la Universidad de los pacientes a través del proyecto del aula del TDAH ha sido organizar un jurado de ciudadanos que tenía el objetivo de trabajar con afectados, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para ir detectando qué necesidades habían notado en su vida diaria y de qué manera se podían ir trabajando para el desarrollo de estrategias. Y lo que intentamos con esta presentación es resumir algunos de los hallazgos que hicimos durante este jurado de afectados.

Uno de los aspectos más importantes que quiero destacar es que este proyecto de la Universidad de los pacientes lo que está intentando es logar una modernización del sistema sanitario y mejorar la calidad de la atención sanitaria dando soporte a familiares, pacientes, cuidadores, voluntarios y al propio profesional , que afronta una situación y un entorno cada vez más complejo, no sólo por las falta de recursos económicos sino porque cada vez hay más prevalencia de las enfermedades crónicas y mucha presión asistencial, de manera que todos nos tenemos que ir adaptando. Y el proyecto intenta suplir donde no llegan los recursos aquellos aspectos importantes que pueden mejorar o significar un acento positivo para la calidad de vida.

Cuatro áreas de trabajo: información, formación, investigación y asesoramiento

La Universidad de los pacientes trabaja en cuatro áreas principales: información, formación para la educación en la salud, la investigación y asesoramiento a las organizaciones de pacientes por su importante papel. Tenemos que trabajar coordinadamente con todos los agentes para lograr una mayor colaboración en la mejora de la atención.

A nivel de investigación intentamos poner en el centro al paciente y con su viva voz descubrir su opinión, sus preferencias y sus necesidades. A través de este jurado de pacientes teníamos el reto de conocer qué preferencias tenían los afectados con objeto de proponer estrategias de mejora. Se constituyó un jurado de pacientes y afectados para elaborar unas recomendaciones en unos ámbitos específicos: sanitario, familiar, social y judicial.

El resultado fue el documento que les han facilitado con unas 20 recomendaciones que resumen muchos de los aspectos importantes que se han detectado en la atención al paciente con TDAH. Se podrían destacar algunos de los bloques del diagnóstico y tratamiento. Por ejemplo este jurado solicitaba que se centraran en disponer de protocolos de actuación, en la disminución del coste de los tratamientos y de una mayor coordinación entre todos los agentes.

En el ámbito escolar se destacaba que era necesario una mayor formación de los profesionales y un protocolo de actuación en el ámbito educativo para poder atender a estos niños. También la necesidad de desarrollar alterativas académicas para que no siempre fuera obligatorio seguir una trayectoria, un itinerario académico.

Por otro lado, en el ámbito de las recomendaciones relativas al ámbito familiar, social y judicial se hablaba de la sensibilización del sistema judicial ante la situación del colectivo de TDAH, mayores recursos para las organizaciones de pacientes, la creación de programas de información, de formación para familias, escuelas y padres, la creación de unidades de acogida y de mediación para las familias, y protocolos de actuación en el ámbito judicial.

En nuestra aula de TDAH subyacen muchas de estas recomendaciones. Empezamos a trabajar diariamente en la revisión de que está pasando en el ámbito de la atención de la TDAH y nos dimos cuenta que en el ámbito sanitario cada vez hay más presencia y un incremento del interés por el trastorno. También porque si no se coge a tiempo o es tratado adecuadamente puede tener graves consecuencias como el fracaso escolar, dificultades laborales, aumento de conductas antisociales, entre otras.

Lo que tendríamos que preguntarnos es qué está provocando que muchos de estos niños no acaben de encajar en el sistema, qué precisan o necesitan para que sean atendidos adecuadamente. De hecho muchos estudios reflejan que puede haber una situación de infradiagnóstico pero también puede ser que haya sobrediagnóstico o diagnóstico inadecuado.

También se puede dar que haya fragmentación del cuidado, es decir que el grupo de profesionales que están atendiendo al niño no lleguen a tener una comunicación suficientemente fluida y se acaben rompiendo dinámicas o interacciones entre los agentes para lograr una atención integral, multidimensional del niño. Tendríamos que preguntarnos desde nuestro ámbito de actuación qué podemos hacer para que se reviertan esas situaciones de fragmentación del cuidado. En un estudio muy interesante de la Universidad de Pensilvania se comentaba quién podía asumir el liderazgo de la coordinación del cuidado de este niño. El doctor Montañés hablaba del “tutor de caso”, esta figura, como el propio profesor puede ir haciendo fluir la información respecto a la evolución, la situación y la continuidad del tratamiento de este niño. Aparte evidentemente de la intervención de los padres que es fundamental y que también requieren mucho soporte y que haya continuamente una buena comunicación y confianza entre todos los agentes implicados en la atención de su hijo.

Consecuencias económicas

Por otro lado, en el ámbito de una perspectiva social se están publicando muchos estudios relacionados con las consecuencias económicas que puede tener el TDAH en los costes para las familias. Esto también es importante. Existen costes relacionados con los tratamientos, y de tipo social por la criminalidad, relacionados con las frecuentes comorbilidades. Y costes indirectos asociado con la pérdida de un trabajo en los adultos, costes de accidentes… Y todo esto sería necesario ir cuantificándolo.

En EEUU hay muchos estudios de cuantificación del coste anual que supone el TDAH. En un estudio del año 2000 se estaba valorando en un coste de unos 31.000 millones de dólares entre tratamiento, tratamiento para los padres que muchas veces viven situaciones de estrés y pueden requerir terapia, gastos por bajas laborales o pérdida de trabajo, y las cuestiones relacionadas con el ámbito más social.

Asimismo, se están llevando a cabo muchas iniciativas muy positivas. Por ejemplo, dentro de la estrategia de salud mental del Sistema Nacional de Salud una petición de que haya un plan sobre el estigma social que sufren los afectados por este trastorno. Por tanto la coordinación es vital y que colaboren todos los agentes implicados, las organizaciones, las sociedades científicas, los colegios profesionales, los medios de comunicación, los centro educativos y la administración publica para lograr una mejor atención del afectado.

Hay que destacar que los afectados siempre van a ser los protagonistas de su experiencia y debemos tener en cuenta que cuando un niño es diagnosticado se va a poner en una situación donde va a sentir mucha desorientación, él y su familia, y van a requerir ayuda que reoriente su situación y las que se van a ir dando y cómo van a poder manejarse. Así como el papel de todos los agentes va a ser ayudarles a que afronten todas estas situaciones.

Reducir el estigma social

Es importante a nivel de percepción social que se vayan reduciendo el estigma social de muchos trastornos mentales que socialmente tienen una condición o una relación peligrosa con sensaciones de criminalidad, cuando realmente un trastorno mental puede ser bien diagnosticado y ser una oportunidad para reconducir una persona a su camino y por eso es tan importante que cada vez haya mejor educación y formación de la ciudadanía en el conocimiento de los trastornos mentales.

Dentro de la Declaración de Barcelona del Foro Español de Pacientes lo que intentamos difundir es, sobre todo, uno de los primeros principios del decálogo de los pacientes que indica que la información es un derecho y es importante que todos la recibamos en el tiempo adecuado y que esa información sea de calidad y preferentemente proveída por un profesional.

Para finalizar sólo comentarles que todos tenemos un papel muy importante: profesionales, padres, profesionales del ámbito educativo y niños… Es importante incorporar su visión para conocer su nivel de calidad de vida.