FEDER da visibilidad a las Enfermedades Raras en su nueva campaña
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conseguido que más de 2.000 personas se sumen a su campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la campaña que lleva por lema “Creando redes de esperanza”. Desde FEDER animan a cualquier persona, autoridad u organismo a adherirse a la declaración del Día Mundial: “Queremos resaltar la necesidad de tratar estas patologías desde un enfoque global, con una clara coordinación del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local junto con el resto de agentes y sectores implicados”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.
El objetivo principal de FEDER es conseguir visibilizar las enfermedades raras frente a la salud pública a través de una serie de propuestas. Entre ellas, destaca la necesidad de impulsar un plan de desarrollo e implementación de la estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas. A su vez, reivindican “la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, implicando a las comunidades autónomas, profesionales e investigadores así como al resto de agentes sanitarios”.
“Una coordinación eficiente nos permitiría, además, fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)“, ha recordado Alba Ancochea, directora de FEDER. El resto de las propuestas se encuentra en la página web www.enfermedades-raras.org y en la dedicada específicamente al Día Mundial de las Enfermedades Raras, diamundial.enfermedades-raras.org, donde también es posible unirse a su campaña.
Fuentes:
http://www.lavanguardia.com/vida/20160211/302084021649/mas-de-2-000-personas-se-suman-a-la-campana-de-feder-en-solo-dos-dias.html
https://diamundial.enfermedades-raras.org/
