El porcentaje de pacientes que se recuperan por completo es moderado (APA, 2006). Se sabe que los TCA son la tercera enfermedad crónica más frecuente en la adolescencia. En AN el 48% se recuperan, 29% mejoran y 18,2% cronifican (Steinhausen, 2002).
El 25% de pacientes de TCA no son recuperables en el momento actual, y a partir de los 7 años aumenta la resistencia a los tratamientos (Calvo, 2002).
Son trastornos complejos, de difícil solución, no solamente por la enfermedad, sino por la mala derivación a recursos y a tratamientos.
La APA (2006) considera curso crónico un TCA de 10 años o más de duración. Las características señaladas para estos pacientes son: incapacidad de mantener un peso sano, presencia de depresión crónica, obsesividad y retraimiento social.
Las recomendaciones de la APA para este tipo de pacientes difíciles hablan de hacer tratamientos más personalizados, que tengan en cuenta las demandas que puedan ir presentando como pueden ser las hospitalización de repetición o parciales, tratamiento residencial, psicoterapia continuada y apoyo social.
Les vamos a presentar intervenciones de estrategias de otros campos de la salud mental y adaptadas a las particularidades del paciente TCA y su familia. Son intervenciones referidas a la rehabilitación.
Tratamiento vs Rehabilitación
El tratamiento es una intervención que se aplica en un momento más agudo del trastorno y que se orienta a la remisión y/o control de la sintomatología (Kopelowicz y Liberman, 2003). Sin embargo la rehabilitación es el conjunto de intervenciones dirigidas a discapacidades funcionales, cognitivas y psicosociales que se manifiestan durante la fase de estabilización, de recuperación o de una posible recaída (Kopelowicz y Liberman, 2003).
Citando las aportaciones de Anthony, Cohen, Livenh y Liberman (2004), es el conjunto de actuaciones destinadas a asegurar que una persona con un trastorno mental severo pueda desarrollar las habilidades físicas, emocionales, intelectuales y sociales necesarias para vivir en la comunidad con el menor apoyo posible por parte de los profesionales.
Las estrategias para ello consisten en potenciar las habilidades específicas para funcionar eficazmente y los recursos ambientales y comunitarios necesarios para reforzar sus capacidades de funcionamiento.
Objetivos de la Rehabilitación Psicosocial
El objetivo de la rehabilitación no va a ser curar sino recuperar. El objetivo no va ser que vuelvan al estado inicial de antes de la enfermedad.
La recuperación significa según Liberman y Kopelik (2004): remisión sintomática, actividad ocupacional de manera continuada, vida independiente sin supervisión diaria y mantenimiento de las relaciones sociales.
Nos planteamos, por tanto, reducción y control de las recaídas, adquisición de autonomía personal y mejora de la calidad de vida.
Trastorno Mental Severo y Persistente
Cuando se habla de rehabilitación estamos más acostumbrados a trabajar en el trastorno mental severo.
El trastorno mental severo se define como la falta de capacidad para afrontar convenientemente las demandas habituales del entorno en el que viven. Engloba tres dimensiones: un diagnóstico psiquiátrico referido a patología severa; una discapacidad en el funcionamiento familiar, laboral y social; y la duración de la enfermedad.
Hay un severo déficit de funcionamiento psicosocial no sólo debido al proceso psicopatológico en sí, sino también a las características personales y del medio en que viven, así como a los apoyos externos que puedan tener. Un tratamiento psicoterapéutico adecuado, la respuesta y el apoyo social pueden paliar las deficiencias.
El 20-25 % de las pacientes de TCA de evolución más tórpida tienen muchas características asimilables al trastorno severo. Si pensamos en las alteraciones funcionales relacionadas con los síntomas, vinculados con las alteraciones del estado de ánimo como tristeza, ideación suicida, no tener proyectos vitales ni ganas de vivir, respecto a las alteraciones cognitivas (atención, memoria), alteraciones de la conducta y del control de los impulsos, y mayor vulnerabilidad al estrés.
En cuanto a las implicaciones vitales: expectativa de vida más corta, mayor exposición a padecer problemas médicos, alta incidencia de suicidio (8-10%), alta dependencia al consumo de sustancias, efectos secundarios de la medicación y estigmatización.
Respecto a las limitaciones para la autonomía: autocuidado, problemas en el autocontrol de la conducta en situación de estrés, falta de un proyecto vital, falta de habilidades en su ajuste laboral, alta tasa de desempleo (70-80%), en su mayoría económicamente dependientes, frecuentes situaciones conflictivas, especialmente con la familia.
Y las dificultades sociales y relacionales: tienen una red social pobre, tienen dependencia de servicios sanitarios y sociales, dificultad para gestionar y disfrutar su tiempo libre, y dificultad para acceder al trabajo y mantenerlo.
Por lo tanto, estos pacientes tienen características del trastorno mental grave.
Robinson en el 2006 se refiere a pacientes de TCA severo y de larga evolución, e identifica importantes déficits de habilidades en las siguientes áreas de la vida: física, psicológica, familiar, social, ocupacional, finanzas, alojamiento, cuidadores, e identificación y plan de recaídas.
Las fuentes potenciales de deterioro: la falta de soporte familiar y social, el aislamiento social y familiar, largos ingresos, la influencia de la institucionalización, el deterioro cognitivo y emocional, la gravedad sintomática.
Esto nos hace pensar que este tipo de pacientes pueden necesitar estrategias rehabilitadoras que permitan una integración social. Para ello se tendría que trabajar en tres dimensiones: inclusión laboral y social, proporcionar soporte residencial y asegurar un plan de prevención de recaídas.
Metodología en Intervención en Rehabilitación Psicosocial
La intervención se compone de una serie de programas de carácter terapéutico muy personalizado, que lo llamamos “Itinerario de Transición a la Vida Autónoma” (ITVA), que se realizan en dos dispositivos asistenciales que son: la Unidad de Rehabilitación e Inclusión Sociolaboral (URIS) y los Pisos Terapéuticos (PT). Se designa una figura que lidera este itinerario de transición a la vida autónoma y que es el Coordinador de Rehabilitación.
El URIS lidera el proceso de inclusión psicosocial, los pisos ofrecen el soporte residencial y el UTRE (Unidad de tratamiento residencial) velaría la prevención de recaídas.
Características de los itinerarios de transición a la vida autónoma
Los objetivos se delimitan de manera operativa. El itinerario es estructurado, secuencial e individual, delimitado en el tiempo y considera el nicho ecológico. Hay que implicar también a la familia, adecuar las expectativas del usuario, la importancia del trabajo tutorial, la participación proactiva, la coordinación de los diferentes profesionales y recursos asistenciales rehabilitadores, y las intervenciones flexibles adaptadas a las necesidades del individuo.
Fases
-Derivación: que sea adecuada, que haya buena comunicación en el equipo, ha de ser progresiva y adaptada.
-Evaluación psicosocial: hay que determinar qué necesidades tiene el individuo y su familia, y qué capacidades y recursos posee.
-Intervención: puesta en marcha del ITVA.
– Seguimiento.
Organización del equipo profesional
Es un equipo interdisciplinar, donde tiene más peso la parte social (psicólogo, educador social y trabajadora social). El coordinador de rehabilitación es la figura fundamental. El tutor de pisos terapéuticos es un profesional del ámbito psicosocial que realiza el seguimiento diario en el recurso residencial.
En las sesiones de equipo se va revisando el Itinerario de Transición a la Vida Autónoma de cada individuo y anualmente se revisan los Programas de Rehabilitación.
Unidad de Rehabilitación e inclusión sociolaboral
Es un dispositivo de día donde se ofrecen las técnicas necesarias para facilitar los procesos de inclusión social y laboral necesarios en la rehabilitación. Este dispositivo está incluido al máximo en la red comunitaria.
El objetivo es promover la mejora y la calidad de vida, proporcionando una incorporación progresiva a la sociedad mediante acciones socioeducativas y psicosociales, dirigidas a la adquisición de competencias para retomar un proyecto de vida ocupacional y de ocio saludable.
Los objetivos específicos:
-Mejora del funcionamiento psicosocial, mejora de las habilidades relacionales.
-Mejora de la red de apoyo socio-afectivo, trabajando con la familia y mejorar su red social.
-Seguimiento y soporte comunitario adecuado, estructurar las rutinas y apoyar el uso de recursos comunitarios.
-Mejora de la competencial social, formativo-laboral.
-Consolidar las capacidades cognitivas y de regulación emocional y conductual.
¿En qué momento del proceso terapéutico? Cuando hay cierto control de la sintomatología alimentaria y estabilidad física, buen nivel de motivación, adherencia al tratamiento y reconocimiento de los factores implicados en la precipitación y mantenimiento del trastorno.
Pisos terapéuticos
Se trata de un recurso residencial dotado de estrategias de intervención psicológicas y socioeducativas destinadas a fomentar las habilidades y competencias necesarias para normalizar la conducta alimentaria, aprender a relacionarse, mejorar la calidad y los hábitos de vida cotidiana, facilitando el proceso de transición a la vida autónoma y evitando las estancias hospitalarias largas.
¿A quién va dirigido? Tiene que haber cierto control de la sintomatología asociada al TCA, IMC mínimo de 18, estabilización de la sintomatología asociada al posible trastorno de personalidad, control ideación suicida e importante carga institucional.
Y respecto a los factores sociofamiliares cuando hay problemas como desestructuración o disfuncionalidad familiar, conflictividad familiar, dificultad familiar para contener la sintomatología, conflictividad en las relaciones sociales y necesidad de independencia del núcleo familiar de origen.
El objetivo general es fomentar y entrenar hábitos de vida saludable y actividades para la vida autónoma, en un contexto alejado de la hospitalización, en circunstancias similares a la vida real.
Los objetivos específicos son: adquirir hábitos de vida saludable, conseguir un nivel de bienestar emocional óptimo, adquirir las habilidades instrumentales necesarias para un nivel óptimo de autonomía personal, y mejorar las relaciones sociales.
Hay un tutor, que es el referente que operativiza y acompaña el proceso terapéutico, marcando objetivos y haciendo seguimiento cotidiano. Hay un espacio diario donde van trabajando con el tutor unos pactos y se van revisando los objetivos. También hay un seguimiento médico (nutricional y psiquiátrico).
Asimismo se realiza una asamblea de convivencia, que es un espacio semanal, donde se trabajan no solamente los aspectos de comunicación y convivencia diaria sino también aspectos relacionados con la sintomatología alimentaria, pero ya vinculados a la vida exterior.
Y el grupo de organización doméstica les ayuda a asumir responsabilidades y compromisos y ponerse normas. En este espacio se organiza la compra y los menús (todo dirigido por profesionales). También hay un taller de cocina y cada quince días va un cocinero. Es un espacio para adquirir formación a través de la experimentación, elaboración de nuevos platos, y nuevas técnicas culinarias para familiarizarse con nuevos sabores.
Hay un taller de economía para la organización y control diario de la gestión del dinero, y un taller de apariencia para trabajar las dificultades con la imagen y la adecuación del vestuario a las diferentes situaciones vitales.
Resultados de la memoria del 2010
Han pasado 73 pacientes por los pisos, 41 nuevos ingresos, el tiempo medio en el recurso son 12 meses, anteriormente habían tenido una media de 3,2 hospitalizaciones año.
El 67% son menores de 29 años, el 17% mayores de 30 años y un 16% menores de 18 años.
Los resultados de actividad al acabar el programa en PT: el 27% mantienen el trabajo, el 46% mantienen estudios; el 19% mantienen estudios y trabajo; y el 8% no se han mantenido en ocupación.
Factores de riesgo/protección y programas asociados
Los factores de riesgo se tendrían que disminuir y son los implicados en la predisposición y mantenimiento del TCA. A medida que se disminuyen harían a una persona menos vulnerable. Asimismo si potenciamos los factores de protección también la persona sería menos vulnerable.
Los factores de riesgo se pueden clasificar en socioambientales y personales. Los acontecimientos vitales no los podemos disminuir (buscar trabajo, preparar CV…) pero podemos poner en práctica un programa de habilidades de afrontamiento de estrés. Para la alta emoción expresada en familia y la conflictividad familiar podemos usar un programa de intervención familiar.
Para los aspectos personales, referidos a vulnerabilidad personal -rigidez cognitiva, perfeccionismo, obsesividad, impulsividad- podemos usar un trabajo en remediación cognitiva, de mindfulness y relajación. Para la baja autoestima y la imagen corporal distorsionada podemos usar un programa emocional-cognitivo. La poca conciencia de enfermedad se tiene que seguir abordando con un programa de motivacional y de adherencia al tratamiento.
Respecto a los factores de protección, el apoyo comunitario es básico potenciarlo y también la red de apoyo social y las habilidades normalizadas en la comunidad que facilitan la inclusión social. Y para ello se usa el programa de remediación cognitiva y el de apoyo social y comunitario (de ocio, de inserción laboral y competencias sociales para la autonomía).
A nivel personal hay que potenciar habilidades para el afrontamiento personal y social con el programa de habilidades sociales, el procesamiento de la información con el programa de remediación cognitiva, y mantener una relación terapéutica positiva y de adherencia al tratamiento- que facilite a las pacientes aprovechar al máximo el tratamiento- con la remediación cognitiva. Y, por último, la cobertura de necesidades básicas y autonomía personal con el programa de autonomía de vida diaria.
