En España hay unas 47.000 personas con esclerosis múltiple y cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos de los que al menos uno de cada cuatro (un 25%) no cumple adecuadamente con el tratamiento, según alerta la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Nacional de esta enfermedad degenerativa que se celebra hoy.

Este trastorno aún carece de un tratamiento farmacológico definitivo pero los nuevos fármacos y sus mecanismos de administración han permitido mejorar la respuesta de los pacientes a los mismos, así como facilitar la administración de la medicación y su cumplimiento.

“Se ha conseguido un seguimiento más estrecho al paciente y un asesoramiento individualizado para cada uno de ellos”, ha señalado Ester Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN. Sin embargo, aún existe un porcentaje de pacientes que, bien por olvidos a la hora de administrarse la medicación o por otras complicaciones añadidas, caen en esa falta de cumplimiento, con repercusión en la evolución de su enfermedad.

Los avances que se han producido en los últimos años tanto en el diagnostico como en el tratamiento han permitido controlar en muchos casos la enfermedad, retrasar la progresión de la discapacidad y mejorar la calidad de vida de los afectados. Hasta el punto de que, aunque la discapacidad se puede presentar al inicio de la enfermedad, es habitual que cuando se manifieste lo haga tardíamente transcurrido un periodo de 20 años o más desde su diagnóstico.

Además, la SEN reconoce que los pacientes que obtienen el mayor beneficio de los tratamientos disponibles son aquellos que han comenzado a emplearlos en las primeras fases de la enfermedad. “Por eso es tan importante un diagnóstico precoz y conseguir una buena adherencia al tratamiento, así como completarlo cuando es necesario con otras técnicas de neurorrehabilitación. Actuar contra la enfermedad desde sus inicios es fundamental en la evolución que posteriormente ésta tendrá”, ha comentado Moral.

Respecto al futuro abordaje de la esclerosis múltiple, esta sociedad científica se muestra optimista y los avances que se están dando llevan a pensar que, “en un futuro próximo, se podrá conseguir estabilizar en mayor medida la enfermedad o, incluso, recuperar parte de las funciones alteradas por enfermedad”. “Fármacos inmunomoduladores, neuroprotectores y neurorreparadores o terapias con células madre, podrían –entre otros– marcar su futuro abordaje, pero es necesario seguir apostando por la investigación”, ha defendido Ester Moral.

Los trasplantes y las donaciones en España han aumentado entre un ocho y un diez por ciento en lo que va de año, según el director de la Organización Nacional de Trasplantes de España (ONT), Rafael Matesanz, quien ha alabado que la solidaridad de los españoles “sigue aumentando” y el sistema sigue funcionando, “a pesar de las evidentes estrecheces que la crisis ha traído consigo en nuestro país y en todo nuestro entorno”.

Matesanz ha hecho estas declaraciones poco antes de impartir la conferencia de clausura del II Congreso Nacional de Enfermería de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en la que ha expuesto el sistema organizativo español en materia de donación y trasplante de órganos.

En este sentido, Matesanz también ha remarcado que el sistema nacional de trasplantes obtuvo en 2013 su récord histórico de trasplantes de órganos sólidos. No obstante, el director de la ONT ha admitido que, hace unos años, los países que tuvieron más dificultades económicas como Portugal, Irlanda o Grecia, experimentaron descensos muy importantes en sus cifras de donación por múltiples motivos. En España, en cambio, ha considerado que el sistema es “más sólido” y “vive tremendamente tensionado”.

Ha reconocido que hay menos recursos destinados a la Sanidad, pero a pesar de ello “hemos soportado bien todos estos años, las cifras de donación han seguido creciendo y la cifra de trasplantes exactamente igual”, lo que ha agradecido “a toda la sociedad, que está respondiendo bien” y a todos los profesionales sanitarios, tanto de medicina como de enfermería, que están sacando su trabajo “adelante” a pesar de las dificultades”. Matesanz, además, ha celebrado que este buen funcionamiento del sistema “permite seguir ofreciendo las máximas posibilidades a todos los españoles que necesiten un trasplante. De hecho, son los ciudadanos del mundo que tienen las máximas posibilidades de obtener un trasplante dentro de un sistema público y universal”.

Bases del éxito español

Durante su ponencia, Matesanz ha expuesto las bases de por qué España lleva 22 años siendo líder mundial en este ámbito, cuáles son los puntos fuertes y, sobre todo, “lo que hay que seguir manteniendo para continuar con este liderazgo y para poder satisfacer todas las necesidades de los pacientes”.

Matesanz ha señalado que este éxito no se puede atribuir a una sola causa. En primer lugar, ha considerado “fundamental” el hecho de tener un sistema que cubra a toda la población y permita trasplantar “sin discriminación ni positiva ni negativa a todos los ciudadanos”.

En segundo lugar, ha alabado que el español es “tremendamente generoso cuando las cosas se piden de una forma razonable”, y cree que, en este caso, la forma de pedir la donación de órganos “es muy razonable y está perfectamente estructurada por profesionales muy bien entrenados”.

En tercer lugar, ha atribuido el mérito al sistema de organización, y al hecho de tener a los profesionales “mejor formados en el momento y en el lugar oportuno”.

El equipo de coordinadores de trasplantes españoles, que son los que forman el llamado modelo español de donación de órganos, son “médicos y enfermeros perfectamente entrenados que están en todos los hospitales en los que se puede producir una donación y que, realmente, reciben un entrenamiento y unos protocolos por parte de la Organización Nacional de Trasplantes”. Ha resaltado que este entrenamiento es lo que hace que en ese momento tan “difícil” en el que una persona ha perdido a un familiar cercano, al final pueda sobreponerse y done los órganos.

Por último, Matesanz ha valorado positivamente el Congreso celebrado por la UCAM, porque “todo lo que sea la formación es muy positivo”, y el colectivo de enfermería es “fundamental”. Por ejemplo, ha destacado que la coordinación del sistema de alarmas está llevado por enfermeros y la mayoría de los que piden los órganos en los hospitales “son enfermeros”.

El 69 por ciento de los pacientes crónicos españoles no sabe cómo acceder a su historia médica, el 74 por ciento cree que deberían poder acceder a toda su información sanitaria y el 54 por ciento señala que poder acceder a sus historias clínicas de forma ‘on line’ compensa los riesgos derivados para su privacidad.

Así se desprende de una encuesta realizada por Accenture a 1.009 personas en España, 473 de ellas sanas y las restantes 536 con 11 enfermedades crónicas: artritis, asma, cáncer, cardiopatía, depresión, diabetes, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), hipertensión, ictus, obesidad mórbida y osteoporosis.

En este sentido, los resultados han mostrado una preocupación ligeramente menor por la privacidad de sus historias clínicas electrónicas (73%), que por otros datos de carácter personal que se guardan en formato digital, como los de la banca electrónica (80%), uso de tarjetas de crédito en tiendas (80%) y compras por Internet (82%).

Asimismo, y al margen de poder acceder a sus datos médicos, el 90 por ciento de las personas que padecen enfermedades crónicas en España también quiere tener control sobre sus datos sanitarios, aunque más de la mitad (56%) considera que en la actualidad tiene “poco o ningún” control sobre su información médica.

Por otra parte, el estudio ha desvelado que, dependiendo del tipo de enfermedad crónica que padezcan, existen diferencias en la capacidad de control sobre sus datos sanitarios. Por ejemplo, tres de cada cuatro (75%) pacientes con ictus aseguran que tienen algún control sobre sus datos, frente a sólo un 46 por ciento de las personas con cáncer.

Ahora bien, el 88 por ciento de estos pacientes reconoce participar de forma activa en el diagnóstico, en el tratamiento y, el 78 por ciento en el cuidado diario de su salud.

“Los sistemas sanitarios tendrán que adaptarse a una nueva generación de pacientes que muestra una actitud más proactiva hacia el cuidado de su salud y exige mayor transparencia. Los pacientes quieren poder acceder a sus datos personales por Internet, por lo que es de esperar que, cada vez más, demanden la posibilidad de gestionar algunos aspectos de su tratamiento. Esta tendencia generará una sanidad más eficaz y accesible, en la que los pacientes serán más responsables de su salud”, ha zanjado el responsable de Accenture para el sector sanitario en España, Baltasar Lobato.