Los trasplantes constituyen, sin duda, una espléndida realidad en la medicina moderna. Cuando han fallado otras formas de medicina y no podemos atajar el mal, todavía nos queda una opción, que es cambiar el órgano, tejido o las células por otros procedentes de una persona fallecida o bien viva, o incluso en algunos casos de un animal. Los trasplantes sirven para tratar multitud de enfermedades desde cirrosis, insuficiencia renal, procesos tumorales, etc.
Primeros trasplantes
El primer trasplante de córnea es del siglo XIX, tiene más de 100 años. Pero lo que se conoce por trasplante habitualmente, los trasplantes de órganos -riñón, hígado, corazón, pulmón, intestino y páncreas-, nacen en la década de los 50 y no antes porque cuando un tejido se trasplanta de un organismo a otro éste lo percibe como no suyo y lo rechaza. El rechazo es un fenómeno universal, un mecanismo de defensa del organismo contra algo que nos es ajeno. En la década de los 40-50 se hicieron los primeros trasplantes pero no funcionaron porque el organismo inmediatamente los rechazaba.
Hasta que un cirujano plástico, Josep Murray (Premio Nobel) llegó a la conclusión de que la única forma de no sufrir rechazo era trasplantando un órgano que fuera idéntico a la persona que lo recibía, y esto se da entre gemelos univitelinos. Y le llegó un caso donde un gemelo tenía una insuficiencia renal y el otro le quería dar un riñón, de modo que se realizó el trasplante de riñón entre ellos y funcionó.
Esto hizo que acudieran gemelos de todas partes del mundo con esa situación y una de estas parejas de gemelos fueron las hermanas Nightingale (en ese momento menores de edad) y una de ellas le dio el riñón a la otra. Hoy, 53 años y medio después, siguen bien.
Se puede donar un riñón si las condiciones son adecuadas, si no se padece ninguna enfermedad, con un riesgo mínimo, y se puede recibir un riñón y que funcione más de 50 años. En España hay bastantes pacientes con un riñón trasplantado de más de 40 años.
En el mundo hay pacientes que superan los 50 años un riñón, 40 un hígado, más de 30 una médula, 30 el corazón… Es decir, son terapéuticas muy eficaces para enfermedades que de otra forma la mayoría serían mortales.
Registro Mundial de Trasplantes.
Según el Registro Mundial de Trasplantes, que se elabora en España en la Organización Nacional de Trasplantes en Madrid por delegación de la OMS, en el mundo se realizan 106-114.000 trasplantes (hasta hace poco este número se desconocía). La mayoría de riñón y en número descendente de hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino -que son los más complicados-.
Aunque el concepto de lista de espera no existe a nivel mundial, un cálculo estimativo cifraría que con los mismos criterios usados en España no menos de un millón de personas se podrían beneficiar de un trasplante si hubiera órganos, hospitales, cirujanos y todo lo necesario -que no lo hay-.
Si se hacen unos 100.000 significa que sólo una de cada diez personas que se puede beneficiar de un trasplante en el mundo finalmente lo logra. La desproporción oferta-demanda es enorme. Nosotros vivimos afortunadamente en un oasis.
El problema fundamental de los trasplantes es que no hay órganos, tejidos o células para todo el que lo necesita. Para comparar el número de donantes que se dan entre distintos países, la única forma de hacerlo es decir tantos donantes de órganos -personas que han fallecido y han donado sus órganos y éstos se han trasplantado- en relación con la población. Así, en este contexto España lleva liderando esta clasificación de la solidaridad 22 años. Tenemos 35,1 donantes por millón; la media de la unión europea son 19; EEUU tiene 25; y Alemania 12. Las diferencias respecto a España son enormes.
La ONT cumple 25 años
La ONT cumple 25 años. Se creó en el año 1989 y en aquel momento las cifras de donantes estaban en la parte media baja de Europa. Desde ese momento ha habido una evolución en el número de donantes por millón.
El número de donantes ha seguido creciendo y la población también. En lo que va de siglo la población española ha aumentado en 7 millones de habitantes. En los últimos años estamos en 35 (donantes por millón) y hemos pasado de 500 a cerca de 1.700 donantes, es decir, se ha multiplicado por más de 3 durante estos últimos 25 años.
Las cinco regiones que lideran esta clasificación con mucha diferencia son Asturias, Cantabria, País vasco, La Rioja y Castilla León, que tienen cifras de donantes superiores a 50. Incluso las comunidades de la cola, Extremadura, Navarra y Cataluña, también superan la media europea.
Si comparamos como era España hace 25 años, el primer año que tuvimos datos fidedignos las tasas de donación de todas las comunidades estaban alrededor de 10. La evolución de España en este tiempo ha sido espectacular y lo que es más importante en las 17 comunidades. Por consiguiente también ha evolucionada en la misma línea el número de trasplantes, que han pasado de 1.300 a 4.300 y siguen creciendo ya que este año hemos alcanzado cifras máximas.
España líder mundial desde 1992. Causas.
Puede haber muchos donantes o pocos en función de las siguientes causas:
-La disposición de la población a donar. Hay países que por su religión, pj los países asiáticos, son poco compatibles con la donación.
-La ley de trasplantes puede influir.
-La estructura sanitara influye decisivamente: un donante tiene que estar en una unidad de vigilancia intensiva.
-Y la eficacia del sistema también influye.
Disposición de la población a donar
¿Los españoles somos especialmente generosos? Nos gustaría decir que sí, pero no es verdad. Cuando se analiza de forma científica obtenemos resultados curiosos según el Eurostat, que es una comparación de la opinión de los 28 países de la Unión Europea cuando se les hace una pregunta única y en las mismas condiciones.
Cuando se pregunta ¿usted donaría sus órganos después de muerto? La media de la Unión Europea está en 56%, más o menos es la media de España, 57%. Y esto está a mucha distancia de Suecia o Finlandia que contestan afirmativamente en el 81% y sin embargo tienen la tercera parte de donantes que España.
Se hizo una encuesta similar en las 17 comunidades al principio de la ONT, al finalizar los años 90 y ahora en este siglo, y podemos ver que el número de donantes efectivos pasó de 500 a 1.600 pero el porcentaje de españoles que dice que donaría sus órganos no ha cambiado en absoluto. La mentalidad del país no ha cambiado nada. Hemos pasado de la parte baja de Europa a ser los primeros del mundo pero el porcentaje es el mismo. Por lo tanto no parece que esto sea el motivo de esta situación.
Ley de Trasplantes
¿Es la Ley de Trasplantes? Hay países que dicen que tenemos una ley peculiar. Tenemos una ley de consentimiento presunto: todo el mundo es donante si no ha dicho lo contrario. Pero esa ley no se ha aplicado nunca. La ley española es igual que la francesa, portuguesa, italiana, etc. Nunca se ha aplicado estrictamente porque siempre se consulta a la familia. Pensamos que era mejor no forzar la situación en ningún momento y que al final sea la familia la que decida, que es lo mismo que han decidido casi todos los países. Sólo hay uno que aplica estrictamente esta legislación, que es Singapur. Por lo tanto, no parece que la ley esté marcando la diferencia.
La estructura sanitaria
La estructura sanitaria evidentemente es muy importante y si no tuviéramos el sistema nacional de salud que tenemos sería imposible liderar esta situación. Pero la misma situación respecto al sistema de salud la tienen otros países europeos, EEUU o Canadá, y no tienen tantos donantes.
Eficacia del sistema
¿Es la eficacia del sistema? Pues definitivamente sí. Es lo que ha cambiado en España en estos años. En los años 80 había habido un descenso de un 20% en los donantes como consecuencia de una conflictividad sanitaria prolongada y una posterior estabilización. Los pacientes renales, que fueron los verdaderos motores de que se creara la ONT con sus protestas, eran los que más padecían la falta de órganos porque tenían que estar en diálisis. Estos enfermos ejercieron presión sobre el entonces ministro Julián García Vargas y el Ministerio decidió que algo había que hacer. Y lo que se hizo fue desempolvar un proyecto que estaba en el BOE desde el año 80 pero que no se había llevado a cabo, que era la ONT, y fue por eso por lo que se crea.
Organización de la cadena de donación
Si tuviéramos que resumir nuestro sistema de organización podríamos decir que cualquier mejora en la donación de órganos es siempre consecuencia de una mejora en la organización de la cadena de la donación y trasplante.
Un donante es una persona que fallece en una Unidad de Vigilancia Intensiva (UVI) en situación de muerte cerebral y hay que darse cuenta que puede ser un donante, hay que proceder a su mantenimiento hemodinámico, hay que hacer el diagnóstico de muerte cerebral de acuerdo con la ley, hay que pedir la autorización de la familia, hay que organizarlo todo y, en muy pocas horas, hay que proceder a la extracción de órganos. Todo esto puede funcionar bien, pero si la cadena se rompe por algún punto, no hay donante ni trasplante. Nuestra misión es que todo esto funcione como un reloj.
Al empezar un proyecto, tan importante es definir lo que hay que hacer cómo definir lo que no hay que hacer. Una de las cosas que vimos claro que no había que hacer eran las medidas clásicas para mejorar la donación (esto es lo que hace un país que quiere aumentar la donación y nunca se ha demostrado que sirva para nada): cambia la ley, hacer campañas publicitarias, hacer registros de donantes… No hay ninguna experiencia científica que muestre con ello una mejora en la donación.
Papel del coordinador de trasplantes
Nosotros creamos una Coordinación Nacional, la ONT, que es una parte del Ministerio de Sanidad (en otros países esto lo hacían ONGs) y se creó también una coordinación autonómica (antes de las trasferencias).
En todos los hospitales donde se podían donar órganos se creó una coordinación hospitalaria. Esta estructura a tres niveles se desarrolló muy rápidamente. En los años 80 había un grupo de coordinadores muy entusiasta. Y en muy poco tiempo, en el año 92, ya teníamos una red que se extendía por toda España.
Establecimos por ley que cualquier hospital autorizado para la donación debía de tener un coordinador de trasplantes y esto hizo que el modelo se extendiera muy rápidamente. Hoy tenemos 187 hospitales que cubren todo el estado con sus respectivos coordinadores de trasplantes.
No inventamos la figura del coordinador, pero no tienen nada que ver con los de otros países, los nuestros son médicos intensivistas porque entendimos que los donantes se producen en la UVI y allí hace falta tener un médico muy bien entrenado y que dé todos los pasos del proceso. Un 85% de nuestros coordinadores son intensivistas, al principio eran nefrólogos, porque en los años 80 el único trasplante que había era el de riñón.
Además desde el primer momento vimos el síndrome de coordinador quemado –no es exclusivo de los coordinadores ni del personal sanitario-. Observamos un fenómeno curioso: cuando poníamos un coordinador nuevo en un hospital el número de donantes aumentaba inmediatamente, después se estancaba y a partir de 2-4 años empezaba a caer, y la única posibilidad de solucionar la situación era cambiar el coordinador e inmediatamente el número de donantes volvía a crecer otra vez.
La tarea de un coordinador es muy dura –pedir los órganos a una familia que ha perdido un miembro- y acaba minando sus posibilidades. Esta es la causa por la que muchos países han visto decrecer sus tasas de donación, porque siguen manteniendo los mismos coordinadores durante años.
Nuestros coordinadores están dentro de los hospitales, dentro de UVIs –son intensivistas-; también disponemos de un sistema de autoevaluación. Hemos analizado 206.000 fallecimientos en UVIs -publicado en revistas de alto impacto-y es un sistema de calidad que nos ha permitido detectar donde hay un problema y enviar a coordinadores de otras comunidades para analizar lo que sucede y proponer soluciones.
Muerte encefálica
El proceso comienza cuando en una UVI un paciente ha fallecido o va a fallecer en situación de muerte encefálica, y esto sucede habitualmente tras un traumatismo craneoencefálico o bien un accidente cerebrovascular, un ictus o hemorragia.
La situación de muerte encefálica supone la destrucción del SNC que es donde radica la vida. La muerte encefálica existe porque existe la ventilación artificial. Si esa persona está conectada a un respirador durante unas horas está latiendo el corazón y llega la sangre a los órganos y es el único momento en que se pueden donar los órganos. La muerte encefálica equivale desde el punto de vista científico, ético y legal a la muerte del individuo, y es lo que permite que se realicen los trasplantes. De otra forma no serían posibles.
En esas pocas horas, 6-7, desde que se diagnostica la muerte hasta se produce la extracción hay que hacer el diagnóstico de muerte; hay que solicitar autorización a la familia; hay que pedir permiso al juez si se trata de una muerte no médica, pj un traumatismo; hay que comunicar el donante vía telefónica o telemática, sus características –sexo, edad, datos médicos – a la ONT, donde tenemos las listas de espera y los criterios de distribución de órganos y simplemente se aplican esos criterios.
Cada año nos reunimos con todos los equipos de trasplantes de España y definimos lo que ha ocurrido y los criterios de distribución. Una vez definidos los criterios clínicos los cruzamos con la CCAA y una vez tenemos la aprobación son los criterios que estarán vigentes todo el año y somos los encargados de que se cumplan a rajatabla. De manera que asignamos los distintos órganos: si un donante se produce en Zamora, pues para hígado viene un equipo de Madrid, el corazón para un equipo de Barcelona, los pulmones un equipo de Galicia, riñones para Valladolid… Se organizan los viajes y cada uno vuelve a sus respectivos hospitales donde la otra mitad del equipo está preparando al receptor. Esto, por lo tanto, no admite fallos ni retrasos. Al final si todo funciona bien hasta 5 o 6 enfermos pueden salvar su vida o mejorar la salud gracia a la donación.
A veces es un solo donante, pero en ocasiones hay varios donantes en un solo día (18 ha sido el récord) por lo que se llega a implicar a mucha gente entre hospitales, aeropuertos civiles y militares, compañías aéreas, policías, servicio del 112…Hasta 500 personas pueden llegar a implicarse en un día.
Formación de personal
Todo esto no se puede dejar a la improvisación. Nuestros recursos, mayores o menores, los hemos destinado a formar profesionales. Desde el inicio hemos formado a más de 15.000 profesionales. Hay un parque de 450 coordinadores.
Hemos formado a todos los intensivistas en su periodo de formación de residencia, todos los médicos de urgencia –que son la llave para conseguir más donantes, estamos formando gente en entrevista familiar, jueces, forenses, periodistas…En general a todas aquellas personas que nos pueden echar una mano en un momento determinado.
Financiación. Reembolso hospitalario
Nuestro sistema de gestión necesita una financiación adecuada. En los 90 establecimos algo fundamental, que es el reembolso hospitalario. Tenemos 187 hospitales con posibilidad de tener donantes. De ellos, los grandes hospitales están interesados en tener donantes porque si no no trasplantan. Y de ellos obtenemos el 60% de los donantes. Pero de los pequeños y medianos, que son 120, obtenemos el 40% . En estos hospitales cuando se produce una donación, que es altruista, implica tener un quirófano abierto, material, personal y es importante que estos hospitales no pierdan dinero con la extracción, que no deriven recursos que ellos van a utilizar para listas de espera, intervenciones, etc… Por ello fue fundamental para sostener el sistema. Las autonomías establecen los contratos de gestión con los hospitales una cantidad para sostener el sistema.
También dedicamos mucho esfuerzo a la prensa. Antes comentaba que no creemos en la eficacia de las campañas pero demostrar a la población que todo esto es importante, es fundamental y eso se consigue a través de los medios.
Reflejo de nuestra sociedad
Me gustaría resaltar que en el fondo la donación y el trasplante son un reflejo de nuestra sociedad. En un país desarrollado, como España, todas las muertes evitables se evitan. Y uno de los ejemplos más claros son los accidentes de tráfico. En los años 80 más de la mitad de los donantes eran por accidentes de tráfico. La entrada en vigor de la Ley de Seguridad Vial ha provocado un descenso en cadena del número total de accidentes y de número total de donantes por accidente de tráfico, que hoy no representa más de un 4 % -que llegó a ser en el año 92 de 43%).
La mayoría de nuestros donantes son personas mayores que fallecen como consecuencia de una hemorragia cerebral, éste es el donante tipo en estos momentos. Si observamos la distribución por edades los donantes de más de 60 años en el 92 eran un 10% pero en los últimos 3 años más de un 50% tienen más de 60 años.
Respecto al donante infantil (menos de 15 años), es siempre una tragedia ya que se trata de muertes traumáticas, la introducción de la sillita de los niños ha hecho prácticamente desaparecer la mortalidad en este grupo de edad.
Donante mayor para receptor mayor
Nuestros donantes son muy mayores porque la sociedad española está muy envejecida. Los anglosajones usan el concepto old for old, donante mayor para receptor mayor. Se fija la edad de los donantes máxima para cada uno de los órganos en España y se están trasplantando riñones de más de 80años. En el año 2013 hemos trasplantado 3 hígados de 90 años y funcionan. Otros órganos son más delicados como el corazón, pulmón o páncreas. Hoy estamos trasplantando esos órganos a gente de más de 80 años. El riñón cada año, a partir de los 35, va perdiendo un 1% de su función por lo que no se puede trasplantar a un chico joven un riñón mayor. Todo ello es un modelo integrado de gestión que es lo que se conoce internacionalmente como el Modelo Español de Trasplante.
La importancia de la figura del coordinador
La Rioja es la comunidad más pequeña de España, 300.000 habitantes, y tienen un hospital con una cartera de servicios baja. Cada vez que hay un accidente de tráfico o hemorragia cerebral que necesita neurocirugía se traslada a las comunidades vecinas, porque no disponen allí de neurocirugía.
En la Rioja había tradicionalmente un donante al año (3 por millón) hasta que en el 2004 llegó un intensivista joven y desarrolló un sistema de coordinación con urgencia s, y de repente subieron las tasas hasta 74 por millón (la media española está en 35). Lo único que se cambió fue la persona y el sistema.
Situación en Europa
Cuando se observa lo que ocurre en la Unión Europea y nos comparamos con algunos países como Italia, Francia, Reino Unido y Alemania, las dos causas fundamentales de muerte cerebral (accidente de tráfico y muerte cerebro vascular) sólo hay un país, Reino Unido, que tiene menos accidentes de tráfico y sólo un país, Francia, que tienen menos accidentes cerebrovasculares España es un país muy desarrollado, que evita todas las muertes evitables y a pesar de que, en teoría, con esta situación epidemiológica tendríamos que tener pocos donantes, el sistema es tan eficaz que tenemos muchísimo mas que el resto. Por ejemplo Portugal ha copiado nuestro sistema y tiene una tasa de accidente de tráfico el doble que nosotros y lo lógico es que aplicando el mismo sistema su número de donantes creciera. Esto pone de manifiesto que realmente el sistema funciona muy bien.
También podríamos pensar que la crisis podría repercutir sobre el sistema pero el número total de donantes y trasplantes no sólo no ha bajado, sino que ha subido. Hay un criterio de generosidad de la población que podíamos pensar que se afectara y son las negativas familiares ( el porcentaje de cada 100 familias a las que se les pide los órganos) pero en modo alguno han subido las negativas . Estamos en mínimos históricos de 15% (igual en los últimos tres años) .
Y no sólo está respondiendo la población española de origen, los inmigrantes están contribuyendo casi con el 10% de los donantes, que es exactamente su peso poblacional en España.
Los porcentajes de negativa familiar en el Reino Unido son de un 40%, pero como tenemos experiencia amplia de ingleses fallecidos en Españas, con más de 200 donantes británicos, y en este caso el índice de negativas familiares es de un 9%, es decir que dona más en España que en Inglaterra (quizás porque el sistema sanitario le trate mucho mejor). Lo mismo con gente de Latinoamérica con negativas de más del 50% y aquí donan como los españoles. Por lo tanto, no es un problema de cultura atávica, sino de cómo se maneja la situación.
Cantidad y calidad
En un trabajo se estudió la supervivencia del enfermo y del injerto en todos los trasplantes renales hechos en España comparados con sus equivalentes en EEEUU. A los 10 años, tanto en supervivencia del paciente como del riñón, España es 20 puntos superior a EEUU (que es una diferencia enorme). Y esto se debe a que tenemos un Sistema Nacional de Salud que cuida la evolución de esos pacientes y les financia los medicamentos. La primera causa de pérdida de riñón en EEUU es la no toma de medicación por falta de financiación.
Otras vías. Donación en vivo
Como los donantes cada vez son mas viejos para la gente joven estamos potenciando la donación en vivo. La donación de vivo en el caso del riñón representa ya un 15% de todos los trasplantes y va a subir en el futuro.
También exploramos otras vías de donación. Los donantes a corazón parado, que ya representan un 10% de todos los donantes, es una técnica compleja pero se han desarrollado muchos programas en los últimos años por el entusiasmo y compromiso de los profesionales.
En el caso del riñón, el donante clásico de muerte cerebral está estancado pero entre el vivo y la parada cardiaca el trasplante sigue creciendo. Esto es muy importante porque la insuficiencia renal crónica supone en un país desarrollado el 3% de todo el gasto sanitario. Y España es el único país importante que tiene más pacientes con un riñón funcionante que pacientes en diálisis. Esto significa que estamos utilizando bien los recursos y que además obtenemos un ahorro económico importante porque un paciente en diálisis cuesta al estado 50.000 euros al año, un trasplante cuesta eso más o menos pero después sólo cuesta la medicación y eventualmente las complicaciones. A partir del segundo año todo es ahorro en comparación con la diálisis.
Evolución de los trasplantes renales en España
El trasplante está creciendo desde que se creó la ONT. Si no hubiéramos hecho nada –como la mayoría de los países- seguiríamos trasplantado 1.000 al año, y la mayoría de los pacientes o habrían fallecido o estarían en diálisis. No es solamente una forma de salvar vidas, o mejorar la calidad de vida, sino que es una forma de gestión que permite emplear de forma adecuada los recursos.
Cooperación Internacional
Dedicamos gran parte de nuestro esfuerzo a cooperación internacional. Somos centro colaborador de la OMS para intentar trasladar el modelo al resto del mundo. En el sur de Europa, que aplica nuestra filosofía, están creciendo.
Asimismo en Latinoamérica se creó el Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante para entre otras cosas, formar profesionales, y son los únicos del mundo que están creciendo en donación, un 53% desde se empezó el programa. Probablemente el Modelo Español ha salvado más vidas fuera de España que dentro. Por lo que en el 2010 recibimos el premio Príncipe de Asturias.
Para finalizar decir que no hay en Medicina ninguna otra actividad, quirúrgica o médica, que sea capaz de proporcionar tantos años de vida y sobre todo tanta calidad. Y esto pone en valor el efecto máximo de la generosidad suprema, que es donar sus órganos para dar más vida a otras personas.